Die schweizerische Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen ist eine Selbsthilfeorganisation, die von Eltern betroffener MPS-Patienten gegründet wurde. Seitdem ist der Verein gewachsen und inzwischen sind auch einige MPS Patienten selber im Verein aktiv. Neben MPS werden auch die Interessen von Patienten mit verwandten Krankheiten wie Mukolipidose (ML) und Mannosidose vertreten. MPS, ML und Mannosidose sind unheilbare Krankheiten mit fortschreitendem Verlauf.
Domain | verein-mps.ch |
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Homepage URL | http://www.verein-mps.ch |
Keywords | mukopolysaccharidose mps sanfilippo hunter hurler morquio scheie maroteaux lamy syndrom schweiz seltene krankheit rare disease gendefekt genetic lysosomal lsosomale speicherkrankheit enzymersatztherapie mucopolysaccharidosis |
Sprache | deutsch |